Résumés des présentations orales et par affiche

PRÉSENTATIONS ORALES

ARIANE QUINTAL : Enjeux éthiques et psychosociaux soulevés par le pancréas artificiel

Ariane Quintal1,2, Virginie Messier2, Rémi Rabasa-Lhoret1,2,3, Eric Racine1,2,3

1Université de Montréal, 2IRCM, Université de Montréal, NCHUM, 3Université McGill

Le pancréas artificiel, une technologie médicale portative en développement, vise à simplifier et améliorer la gestion et le contrôle du diabète de type 1. Il est constitué de deux dispositifs médicaux déjà commercialisés, soient la pompe à insuline et le lecteur de glycémie en continu. Un logiciel spécialisé, qui est la composante innovante de ce système, ajuste continuellement les infusions d’insuline aux lectures glycémiques. Les enjeux psychosociaux et éthiques soulevés par le pancréas artificiel n’ont pas été approfondis, bien qu’ils auront un impact déterminant sur son adoption clinique par les personnes atteintes du diabète de type 1. Ainsi, nous avons réalisé une étude qualitative explorant les perspectives de seize personnes atteintes du diabète de type 1 sur cette technologie. L’analyse thématique et qualitative du contenu des transcriptions d’entrevues nous ont permis d’identifier des enjeux psychosociaux et éthiques touchant aux catégories suivantes : (1) le partage du contrôle du diabète, (2) l’identité personnelle et les relations interpersonnelles, (3) la sûreté, la sécurité et la cybersécurité, (4) la couverture publique et privée, (5) les critères de sélection des patients et (6) le consentement à participer à un protocole de recherche sur le pancréas artificiel. Parmi les résultats les plus saillants, les participants seraient ravis de pouvoir déléguer le contrôle de leur diabète au pancréas artificiel, mais voudraient pouvoir intervenir dans la prise de décisions lorsque désiré. Les femmes sur le marché du travail craignaient parfois des impacts sociaux de sa visibilité. Les participants ne s’entendaient pas sur les critères de sélection qui pourraient diriger l’allocation du pancréas artificiel. Les enjeux psychosociaux et éthiques identifiés par cette étude qualitative seront pertinents au développement du pancréas artificiel, à l’accompagnement clinique des utilisateurs et à l’élaboration de politiques de couverture de ses coûts.

ISABELLE TREMBLAY : Utilisation des tests génétiques en pédiatrie - Le rêve versus la réalité

Anne-Marie Laberge1, Dominique Cousineau1, Lionel Carmant1,2, Anita Rowan3, Annie Janvier1, Isabelle Tremblay1

1CHU Sainte-Justine, 2Université de Montréal, 3Parent-Partenaire

Les tests génétiques sont couramment utilisés chez les enfants présentant des troubles de développement. Par contre, peu d’études ont été effectuées sur l’utilité clinique de ces tests ainsi que sur les impacts pour l’enfant et sa famille. Dans le cadre de cette étude, nous avons utilisé une approche de recherche mixte afin d’explorer les perceptions des parents concernant les bénéfices attendus ainsi que les impacts des résultats des tests génétiques qui ont été effectués chez leurs enfants. Un an après la passation des tests génétiques, des entrevues téléphoniques ont été effectuées auprès de ces parents (N=39). Vint pour cent des parents ne se souvenaient pas que des tests génétiques avaient été effectués chez leurs enfants. Lorsqu’ils ont accepté que des tests génétiques soient effectués chez leurs enfants, les parents souhaitaient obtenir un diagnostic, comprendre les causes des difficultés de leur enfant et savoir comment guérir ou intervenir auprès de l’enfant. Les résultats des tests génétiques influençaient leurs réponses. En effet, quand les résultats étaient normaux, plusieurs parents considéraient ceci comme « une bonne nouvelle ». Ceux-ci rapportaient aussi une diminution de leur anxiété ainsi qu’une augmentation de leur espoir à l’égard du futur de leur enfant. Par contre, quand un résultat anormal ou de signification clinique incertaine était découvert, les parents rapportaient différents impacts dont la perte d’espoir et la croyance que la condition de leur enfant ne pourrait pas être changée en raison de cette particularité génétique. En résumé, les parents semblent avoir des attentes élevées concernant les tests génétiques mais celles-ci risquent peu d’être exaucées. En outre, les parents entretiennent aussi des croyances erronées telles que le déterminisme biologique. Ceci suggère qu’un meilleur soutien à la famille devrait être offert avant, pendant et après les tests génétiques.

CLAUDE JULIE BOURQUE : En hommage à mon enfant - La perspective et les opinions de parents endeuillés dans des activités partenariales

Claude Julie Bourque1,2, Sonia Dahan1,2, Ginette Mantha3, Martin Reichherzer2, Annie Janvier1,2

1Université de Montréal, 2CHU Sainte-Justine, 3Préma-Québec

Introduction : Les parents endeuillés sont souvent exclus des activités partenariales pour des raisons éthiques (vulnérabilité, risques). Ces parents ont une expérience très riche liée à la vie et à la mort de leur enfant et peuvent contribuer à l’amélioration des soins. L’objectif de cette présentation est de décrire la participation de parents-ressources endeuillés en néonatologie.

Méthode : L’équipe PAF (Partenariat Famille) de l’unité de néonatologie du CHU Sainte-Justine travaille avec des parents- ressources pour améliorer l’enseignement, la clinique et/ou la recherche. La perspective des parents endeuillés a été investiguée à l’aide d’un questionnaire mixte.

Résultats : Depuis 2011, 32 parents-ressources ont été impliqués dans des activités partenariales, dont 8 parents endeuillés (taux de participation 100%). Ils ont collaboré à 32 initiatives en clinique (révision de documents, soutien entre pairs), en enseignement (témoignages, simulations) ou en recherche (rédaction ou révision de protocoles, formulaires, articles, conférences, etc). Tous ont perçu des impacts positifs liés à leur participation. Les motivations de ces parents sont surtout leur désir de donner du sens à leur expérience et d’aider d’autres familles : «Ça a changé ma vie… ça a changé la vie d’autres familles aussi». La moitié des parents voudraient avoir une compensation pour leurs frais directs (déplacement, repas) mais ils ont tous exprimé un malaise à l’idée d’avoir d’autres formes de rémunération.

Conclusion : Les parents endeuillés sont souvent considérés comme vulnérables et sont rarement inclus dans les activités cliniques, d’enseignement ou de recherche. Pour certains parents, cette implication est bénéfique. Si nous prenons en considération leur situation et contrôlons les risques, ils permettent d’optimiser les pratiques tout en progressant dans leur propre cheminement de guérison.

MARC-ANTOINE MARQUIS : Ce que les résidents apprennent des patients - Une approche réflexive à la construction du partenariat patient-médecin

Marc-Antoine Marquis1, Julie Cousineau2, Alexandre Berkesse3, Antoine Payot1,2, Philippe Karazivan3,4, VIncent Dumez3, Nathalie Gaucher1,2

1Département de pédiatrie, Faculté de médecine, Université de Montréal, Montréal, Canada, 2Bureau de l’éthique clinique, Faculté de médecine, Université de Montréal, Montréal, Canada, 3Direction collaboration et partenariat patient, Faculté de médecine, Université de Montréal, 4Département de Médecine de famille et médecine d’urgence, Faculté de médecine, Université de Montréal

Contexte : Il est documenté que la médecine narrative contribue au développement de l’empathie et du professionnalisme chez de petits groupes d’étudiants et de résidents en médecine. Or, peu d’études ont examiné l’impact d’un exercice de réflexion narrative chez un large groupe de résidents provenant d’un vaste éventail de spécialités. La présente étude vise à documenter les apprentissages que des résidents retirent de leurs interactions avec des patients et comment ces occasions d’apprentissage sont articulées lorsqu’une approche narrative est utilisée.

Méthodes : Cette étude qualitative est basée sur des textes écris par des résidents en médecine de l’Université de Montréal. Dans le cadre d’un curriculum obligatoire en éthique clinique, ces résidents sont invités à écrire une vignette décrivant « une expérience vécue au cours de laquelle ils ont appris quelque chose d’un patient ou sa famille ». Les participants ont été recrutés à partir de deux cohortes (2017 et 2018). L’analyse qualitative, inspirée de la théorisation ancrée et de théories en analyse littéraire, a mené à la création de nœuds, codes, et thèmes.

Résultats : Au total, 70 textes produits par des résidents de 18 spécialités différentes ont été recueillis. Les épisodes d’apprentissage ont fréquemment émergé de situations impliquant des conflits de valeurs, des environnements sous pression, ou à haut risque de détresse morale (fin de vie, oncologie). Les principaux thèmes identifiés incluent : les soins centrés sur le patient comme marqueur de qualité des soins médicaux; l’humilité; la communication comme intervention thérapeutique et source de souffrance; et l’importance d’une écoute active. Les résidents ont usé de stratégies littéraires, comme l’arc narratif et l'emploi de figures de style, pour articuler leur expérience.

Conclusions : Cette étude suggère que la médecine narrative est un outil pédagogique intéressant pour promouvoir l’autoréflexion chez les résidents en médecine à travers une multitude de spécialités, autour des thèmes de la communication et des soins centrés sur le patient.

PRÉSENTATIONS PAR AFFICHE

CLAUDE JULIE BOURQUE : La recherche-intervention comme pratique éthique et authentique du partenariat

Claude Julie Bourque1,2, Marco Bonanno1, Émilie Dumont1,2, Ariane Lacoste-Julien1, Geneviève Cardinal1, Carol Beaudry3, Sylvie Cantin3, Mathias Gomez-Tyo3, Marie-France Langlet1, Serge Sultan1,2, Michel Duval1,2

1CHU Sainte-Justine, 2Université de Montréal, 3Leucan

Introduction : Dans la littérature comme dans la pratique, le concept d’éthique clinique est souvent associé à celui de partenariat avec les patients, leur famille et des intervenants externes. L’intégration de ces partenaires à la recherche en santé se limite souvent au rôle de répondants. Mais ils sont parfois aussi conviés à participer en tant qu’acteurs du processus de recherche. Dans ces cas, il est essentiel d’innover 1) en rééquilibrant les rapports de pouvoir entre chercheurs et partenaires, 2) en assurant une intégration authentique et dynamique des partenaires dans le processus et 3) en repensant certaines bases épistémologiques de la production de connaissances.

Objectif : Partager des exemples concrets d’intégration des partenaires à des travaux de recherche en cours en oncologie psychosociale au CHU Sainte-Justine.

Méthodologie : Analyse descriptive et critique des protocoles, des rapports, des notes de terrain et des extrants de trois projets de recherche-intervention sur la survivance et le deuil parental (Fil d’Ariane, Papillons, AJA-TC). Description des avantages et des enjeux liés à l’intégration des partenaires à toutes les étapes du processus de recherche : problématisation, méthodologie, cueillette de données, analyses, diffusion des connaissances.

Résultats : La formalisation du rôle des partenaires 1) favorise la formulation de problèmes et de questions de recherche ancrés dans la littérature scientifique et dans les réalités praxéologiques et expérientielles, 2) facilite la conception et le développement d’outils et de procédures très efficaces pour la cueillette de données, 3) augmente la puissance analytique par la superposition de perspectives complémentaires, 4) assure une diffusion mieux adaptée au transfert dans les milieux de pratiques.

Conclusion : La recherche-intervention gagne en originalité et en pertinence par l’intégration authentique des partenaires sans compromettre la qualité scientifique. Cette approche favorise la transférabilité des connaissances scientifiques dans le milieu hospitalier et dans les autres milieux concernés.

NATHALIE GAUCHER : Patients’ and caregivers’ experiences with pain management in children and teenagers with sickle cell disease requiring admission for vaso-occlusive crisis

Claire Arbitre MD11, Nathalie Gaucher MD FRCPC PhD1, Evelyne D.Trottier MD FRCPC1, Mrs. Jessica Darilus3, Ms. Priscille-Nice Sanon MSc3, Mr. Lionel NDabirabe3, Nancy Robitaille MD FRCPC2, Claude Julie Bourque PhD2, Yves Pastore MD2

1Division of Emergency Medecine, 2Division of hematology, 3partner patients and parent

Background : The quality of life of children with sickle cell disease (SCD) depends on the severity and timing of vaso-occlusive crises (VOC) and their need for treatment and hospitalizations. The objective of this study was to explore the experiences of pediatric patients and their families during VOC.

Methods : This qualitative study used semi-structured one-on-one and focus group interviews, designed in partnership with two patients and one parent. Two groups of participants were interviewed independently: (1) adolescent patients aged 12 to 18 years old hospitalised within the last 2 years for VOC, (2) parents of pediatric patients with SCD hospitalised for VOC within the same period. Data was transcribed in full and analysed using NVivo12. Descriptive thematic content analysis was performed by coding themes emerging from data. After validating codes through interjudge assessment by consensus, themes from teenagers’ and parent’s discourses were systematically compared for the final analysis.

Results : Between June and August 2018, 8 interviews were conducted; half of them were focus groups, half were individual interviews. 10 parents and 5 adolescents (aged 14 to 16) participated. Teenagers’ and parents’ answers mirrored each other’s. Prompt, adequate pain relief was crucial for all, although the side effects of pain relief medications used were an added source of suffering. Recent quality improvement initiatives (like standardised order sheets) were noteworthy improvements; though personalizing care (pharmacological and non-pharmacological) was important to participants. Given the unpredictability and severity of VOC, their impact on both patients’ and families’ lives were substantial as was the long term emotional burden. Parents felt guilty given the hereditary nature of the disease, they encouraged neonatal and prenatal testing and they sought definitive treatments for both VOC and SCD. Tensions within parent-teenager relationships were described centered on developing autonomy.

Conclusion : Participants emphasized the need to timely adequate analgesia. Understand the impact of VOC on patient's lives and socio-familial context is important.

PIERRE-PHILIPPE PICHÉ-RENAUD : Assessing the Perspective of Care and Educational Needs for Parents of Children with Bronchiolitis

Pierre-Philippe Piché-Renaud1, Louis-Philippe Thibault1, Sandrine Essouri1, Annick Chainey1, Nathalie Gaucher2,3,4

1Département de pédiatrie, CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Montréal, Québec, 2Département de médecine d’urgence pédiatrique, CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Montréal, Québec, 3Unité d’Éthique Clinique, CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Montréal, Québec, 4Centre de Recherche du CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Montréal, Québec

Context : While bronchiolitis is one of the principal causes of emergency consultations and hospitalisations in children, it is also a source of distress for parents. Parental experiences of their children’s bronchiolitis have not been well described, and parents do not have access to validated standardized educational resources on this topic.

Objective : To explore parents’ experiences of their children’s care for bronchiolitis and their educational preferences about the disease.

Methods : A qualitative study was conducted between February and August 2018 in a tertiary care pediatric university hospital. Semi-structured interviews were conducted with parents whose children were diagnosed with bronchiolitis. The interview guide was co-constructed by a multidisciplinary team of clinicians and parents of children previously afflicted with bronchiolitis. Maximal variation was sought through purposive sampling, and interviews were conducted until data saturation. Interviews were transcribed verbatim and analysed using NVivo v.12 (QSR International). Thematic content analysis was performed by coding themes emerging from the data. Codes were validated by interjudge assessment.

Results : Thirteen families were interviewed. Patients’ mean age was 4 months. Overall, parents were very worried about their child’s health condition. They had little knowledge about bronchiolitis before their child contracted the infection, contributing to their anxiety. Parents expressed a strong need for reassurance and education from healthcare teams. Nonetheless, they believed standardised information about the illness would be insufficient. They sought personalized support throughout the course of their child’s bronchiolitis, with information being adapted to their current situation and context. Conversely, parents felt that bronchiolitis seemed a frequent diagnosis that was sometimes met with detachment from the healthcare teams, especially given the paucity of effective treatments.

Conclusion : Despite the high incidence of bronchiolitis, the disease is often unknown by parents who seek both personalised information and support throughout their child’s illness. Standardized educational tools on bronchiolitis can help inform parents, but are insufficient to meet all of their needs.

JULIE DÉRY : La simulation pour l’enseignement des enjeux éthiques au Département de radiologie de l’Université de Montréal

Julie Déry1, Danielle Gilbert2, Pierre Perreault3, Chantale Lapierre1, Andrée Sansregret1, Nathalie J Bureau3

1CHU Sainte-Justine, 2Hôpital Sacré-Coeur, 3CHUM

Introduction : Un besoin d’enseignement plus concret des aptitudes de communication, de professionnalisme et d’éthique en radiologie diagnostique a été identifié. Ceci a motivé un groupe de travail en simulation à offrir un atelier traitant de ces concepts.

Objectifs : Partager notre expérience d’un enseignement par simulation axé sur des enjeux d’éthique en radiologie diagnostique et revoir l’appréciation de l’activité par les résidents impliqués.

Méthodologie : Des ateliers d’enseignement par simulation ont été présentés aux résidents 4 (R4) du programme de radiologie diagnostique de l’Université de Montréal en 2015-2016. Trois scénarios ont été retenus : l’annonce de la mauvaise nouvelle, la gestion de l’erreur et le patient «difficile». Les scénarios se devaient d’être concrets et réalistes. Une technique d’enseignement par simulation en haute-fidélité avec la participation de comédiens professionnels, de radiologues et d’une gynécologue-obstétricienne a été utilisée.

La participation active de médecins spécialistes était essentielle pour assurer le réalisme dans le déroulement des scénarios. Chaque scénario était suivi d’un débriefing auquel participaient les médecins, les résidents et les comédiens impliqués. À la fin de la séance, les résidents devaient compléter un questionnaire d’évaluation contenant 20 éléments mesurés selon l’échelle de Likert.

Résultats : Cet atelier de simulation portant sur des enjeux éthiques en radiologie a reçu une évaluation globalement très favorable de la part des résidents. Le taux de satisfaction, évalué par le questionnaire en 2015 et 2016, était de plus de 4/5. Des modifications mineures aux scénarios originaux ont été apportées suite aux commentaires des résidents et des formateurs.

Discussion : Cette activité de simulation permet aux résidents de parfaire leurs habiletés de communication, leur professionnalisme et leur sens éthique dans un contexte réaliste unique. L’expérience étant positive et jugée utile par les résidents, cette activité d’enseignement par simulation est maintenant intégrée au cursus d’éthique en radiologie diagnostique à l’Université de Montréal.

ANNE-JOSÉE CÔTÉ : Who should discuss goals of care during acute deteriorations in patients with life threatening illnesses? A survey of clinicians from diverse pediatric specialties

Nathalie Gaucher3,4,5,6, Antoine Payot2,3,4,5, Anne-Josée Côté1

1Department of Pediatrics, Montreal Children’s Hospital, Montreal, Qc, Canada, 2Service of Neonatology, Department of Pediatrics, CHU Sainte-Justine, Montreal, University of Montreal, Qc, Canada, 3Clinical Ethics Unit, CHU Sainte-Justine, Montreal, Qc, Canada, 4Palliative care unit, CHU Sainte-Justine, Montreal, Qc, Canada, 5CHU Sainte-Justine Research Center, Montreal, Qc, Canada, 6Department of Emergency Medicine, Department of Pediatrics, CHU Sainte-Justine, University of Montreal, Qc, Canada

Background : Discomfort exists discussing goals of care (GOC) with families of children with advanced life-threatening illnesses. There also exists important variability in the management of these patients.

Objectives : This study seeks to explore the perceptions of pediatric specialists involved in the care of children with life-threatening illnesses with regards to GOC discussions and management during acute unexpected clinical deteriorations.

Methods : This single center survey study used 4 scenarios of children with advanced life-threatening illnesses, presenting to the emergency department (ED) with respiratory distress. Scenarios included patients with hypoplastic left heart syndrome, static encephalopathy, spinal muscular atrophy, refractory leukemia. Questions following each vignette were identical. Physicians from the specialties most involved in these scenarios completed the survey by email or in person. Data analysis used SPSS v.20 (IBM Inc.). Related samples non-parametric tests compared participants’ Likert scale answers to the different scenarios.

Results : Between May 2015 and May 2016, 60 participants completed the study; 14 were excluded (>60% missing answers). Most (80.4%) participants reported an interest in pediatric palliative care; 71.7% had 0-3 formal trainings. Participants believed GOC were best discussed before an acute deterioration. Acute deteriorations were not seen as an opportune moment to initiate discussions about GOC. However, validating GOC was necessary, given that not discussing GOC was unacceptable. Pediatric specialists were seen as the most suitable teams to initiate these discussions, while the ED’s role was unclear. Several management options were less acceptable for the patient with static encephalopathy.

Conclusion : Discussing GOC in the ED during exacerbations is complex, involving many stakeholders, who may not always be available to help in decision making processes. Advanced care planning with these families is essential to prepare them for acute heath events.

SONIA DAHAN : Être parent en Néonatologie - Développement et évaluation d’une nouvelle intervention de partenariat en Néonatologie

Sonia Dahan1,2,3, Claude Julie Bourque2,5, Martin Reichherzer3, Melissa Savaria3, Fanny Labelle3, Ginette Mantha4, Annie Janvier1,2,3,5

1Université de Montréal, 2unité d'éthique clinique CHU Sainte-Justine, 3Département de Néonatalogie CHU Sainte-justine, 4Présidente Préma-Québec, 5unité de recherche en éthique clinique partenariat famille

Introduction : Être parent d’un enfant bébé malade est difficile, mais les parents développent un attachement à leur enfant malgré l’incertitude, le stress et la technologie. Il a été suggéré que des parents ressources (PR), « anciens parents » ayant vécu un épisode de soins similaire, pourraient aider les nouveaux parents. Certains hésitent, car ces parents sont vulnérables, et les risques de ces rencontres n’ont pas été investigués.

Méthode : Depuis 2011, une « banque » de 30 parents-ressources (PR), font partie de l’équipe PAF (partenariat-famille) pour améliorer les soins. Ce projet pilote de rencontres hebdomadaires « Être parent en Néonatologie » a été co-développé par des PR et intervenants (script d’animation, « check list » de 7 thèmes). Chaque semaine, un minimum de deux PR ont rencontré les nouveaux parents de l’unité pour parler de l’expérience parent. Les PR animateurs et les parents participants ont rempli des questionnaires mixtes sur leur appréciation et leur satisfaction.

Résultats : De mars à mai 2018, 13 rencontres ont eu lieu Au total, 6 PR ont animé ces rencontres et ont jugé que le contexte et les outils étaient satisfaisants. Des 41 parents participants, 26 ont rempli le questionnaire. L’information présentée était claire pour 95 % d’entre eux, adéquate pour 80 % et 78 % ont jugé ces rencontres utiles. Les deux thèmes les plus importants sont l’importance de se faire confiance et de ne pas se sentir coupable Les deux éléments les plus appréciés étaient le partage et le réconfort. : « connaître les autres parents, mettre en perspective notre expérience ». Les parents ont aussi suggéré des pistes d’amélioration. Il n’y a eu aucun tort décrit par les participants.

Conclusion : Les rencontres entre nouveaux et anciens parents sont sécuritaires et bénéfiques. Les risques peuvent être évités en travaillant en co-construction.

MIREILLE D'ASTOUS : Éthique du care, « post-autonomie » et cadre d’analyse des rapports de pouvoir. Quelques pistes de réflexion pour les « cas difficiles » en éthique clinique

Université Laval, Québec

En octobre 2016, Éloïse Dupuis perd la vie, suite à son refus de recevoir des transfusions sanguines. Sa décision, exprimée à cinq reprises, est motivée par son appartenance aux témoins de Jéhovah, qui prescrivent un tel comportement et continuent à le justifier publiquement, notamment dans leurs publications sur Internet. En novembre 2017, le rapport du coroner est publié. Parmi les recommandations, le coroner suggère de mettre en place un « plan de traitement personnalisé ».

Dans l’éventualité où un tel plan de traitement serait élaboré dans une démarche d’éthique clinique ou de bioéthique interdisciplinaire, quelle pourraient être les pistes proposées? J’en élabore ici quelques-unes, tant au plan théorique que pratique. À partir d’une relecture des rapports de pouvoir et de l’histoire de la bioéthique de la « 1ère vague », il est possible de défendre une vision de la « relation de soins » comme un espace intersubjectif à visée émancipatrice. Il est nécessaire de décrire avec plus d’acuité les rapports de pouvoir qui se configurent, particulièrement lorsque des cas difficiles se présentent en clinique. Le modèle de rapports de pouvoir développé en travail social par le professeur Jerry Tew (2006) sera présenté. Une critique du consentement en tant que modèle contractuel sera aussi proposée, à partir de la réflexion de Jürgen Habermas.

Une autre piste, davantage pratique, se réfèrera aux démarches d’éthique narrative et au « care dialogs » (Schuchter et al. 2018). Il sera possible de formuler une vision éthique de la « post-autonomie », concept proposé par le sociologue Arthur W. Frank, qui peut être relié aux éthiques du care (Pulcini, 2012). Au droit à la liberté de religion et aux convictions religieuses, est-il possible de mettre en tension sinon la protection des patients contre eux-mêmes (danger pour soi ou pour autrui), du moins la capacité à prendre soin de soi?

JUSTINE FORTIN : Transition du système pédiatrique vers le système de santé adulte : Ethnographie ciblée pour informer le développement d’un programme de transition

Justine Fortin, Aline Bogossian, Marjorie Montreuil, Hugo Chapdelaine, Elie Haddad, Eric Racine

IRCM, Université de Montréal

Introduction : Les immunodéficiences primaires sont des maladies génétiques, chroniques et rares qui demandent une attention médicale spécialisée ainsi que des traitements réguliers. Dès l’enfance, les jeunes patients ayant une immunodéficience primaire sont souvent confrontés à divers défis en milieu de santé dû à la rareté de leur maladie conduisant à des trajectoires médicales et psychosociales difficiles. Selon d’autres études, ces défis persisteraient, même après la transition du système pédiatrique vers le système de santé pour adultes à cause d’un manque de programmes de transition coordonnés et d’un manque d'expérience et de compréhension envers les patients et leurs familles à l'égard de la transition (Larivière-Bastien & Racine, 2011). Nous n’avons toujours pas de connaissances sur les défis à relever dans le contexte des maladies rares.

Objectif : La présente recherche a pour objectif d’étudier les enjeux éthiques, cliniques, et psychosociaux qui surviennent lors de la transition du système pédiatrique au système de santé pour adultes.

Méthodologie et méthodes : 1) Il s'agit d'une étude participative informée par un comité consultatif composé des groupes de parties prenantes (patients, parents, professionnels de la santé et les chercheurs)

2) L'ethnographie ciblée est la première étape dans laquelle nous collecterons des données auprès de 45 participants (entrevues semi-structurées et observations en clinique)

3) Après une analyse préliminaire par l'équipe de recherche, les résultats de l'ethnographie ciblée seront discutés avec le comité consultatif. Nous recherchons des recommandations pour les meilleures pratiques issues des entretiens

4) À un stade ultérieur, une enquête Delphi sera menée dans le but de consulter des experts pour hiérarchiser les meilleures pratiques et élaborer des lignes directrices pour un projet de transition.

Conclusion : Sur la base des données de recherche, nous contribuerons par la suite à l’élaboration d’un programme de transition pour les jeunes atteints d’immunodéficience primaire et leurs familles.

MARIE-CHRISTINE ROY : Développement de lignes directrices cliniques : des pratiques de gestion des conflits d’intérêts et de rôles pour soutenir leur crédibilité, intégrité et indépendance

Marie-Christine Roy1, Isabelle Ganache1

1Institut national d'excellence en santé et en services sociaux

Introduction: Les lignes directrices cliniques (LDC) sont des outils importants pour la prise de décision clinique des professionnels de la santé. Cependant, comme l’illustre un récent rapport d’enquête des Instituts de recherche en santé du Canada sur les LDC canadiennes sur l’utilisation des opioïdes pour le traitement de la douleur chronique non cancéreuse, la crédibilité et l'intégrité des LDC, ainsi que celle des acteurs qui participent à leur développement, peuvent être remises en cause par des situations de conflits d’intérêts (CI) et de rôles (CR). Plus gravement encore, la mauvaise gestion des CI/CR dans le développement de LDC peut, en définitive, nuire à la santé des patients et des populations.

Méthodologie : Dans l’objectif d’étudier les pratiques en matière d’identification, d’évaluation et de gestion des CI/CR dans les organisations d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé et en services sociaux (ETMIS/SS) et développant des LDC, nous avons analysé les politiques de gestion des CI/CR de 10 organisations œuvrant dans ces domaines. Une recherche d’information complémentaire dans la littérature scientifique pertinente a été également réalisée.

Résultats : Nous avons identifié des meilleures pratiques relativement à la gestion des CI/CR pour les experts et les patients participant aux processus d’ETMIS/SS et de développement de LDC, pour les employés des organisations analysées et pour les CI/CR institutionnels. Plus précisément, nous avons examiné les normes relatives aux éléments que devrait contenir la déclaration d’intérêts et de rôles, au moment idéal de cette déclaration, à la conservation des déclarations d'intérêt, à la publication des CI/CR, aux critères d’évaluation des CI/CR ainsi qu’aux moyens de gérer ces derniers.

Conclusions : La gestion des CI/CR dans le développement de LDC est cruciale afin d’assurer leur validité et leur intégrité, ainsi qu’une appropriation dans la pratique clinique ayant tenu compte des risques éthiques que posent des CI/CR mal gérés.