Résumés des présentations étudiantes

RICHESSE DE LA DIVERSITÉ EN ÉTHIQUE CLINIQUE

Recherche mixte sur les groupes interdisciplinaires de soutien à l’aide médicale à mourir : analyse des pratiques prometteuses et recommandations sur leur implantation

Catherire Perron1, Marie-Eve Bouthillier1, Eric Racine1

1Université de Montréal

Avec l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie, près de 30 groupes interdisciplinaires de soutien (GIS) ont été implantés à travers le Québec pour accompagner les intervenants dans la pratique clinique, administrative, légale et éthique de l’aide médicale à mourir (AMM). Aujourd’hui, nous constatons des disparités locales et régionales importantes dans la constitution, le rôle et le fonctionnement des GIS. Pour assurer l’équité, la qualité et l’accessibilité à l’AMM, il importe d’investiguer les pratiques actuelles des GIS en vue de soumettre au réseau de la santé et des services sociaux des recommandations visant la valorisation des pratiques jugées comme prometteuses.

Cette recherche en éthique clinique, menée dans 25 établissements de santé et de services sociaux, propose une première analyse de l’expérience et des besoins des personnes impliquées dans la pratique de l’AMM au Québec. En impliquant les participants tout au long de la construction des recommandations, nous aspirons à l’adhésion et à l’appropriation des pratiques prometteuses par les milieux d’intervention. Appuyés sur l’éthique pragmatique, nous analysons les pratiques des GIS en nous attardant plus spécifiquement sur celles démontrant un potentiel d’innovation, d’utilité et d’adaptabilité.

Cette allocution présente la méthodologie, les résultats de la recherche et la discussion.

Les principaux enjeux soulevés par les participants sont liés : au recrutement des médecins et à la compréhension de la loi par les soignants, les proches et les patients ; à l’intégration aux GIS des maisons de soins palliatifs et des proches partenaires ; à la centralisation des GIS en une seule structure de coordination provinciale (impacts sur l’équité, l’accessibilité et la personnalisation des soins). Trois principaux modèles de GIS ressortent de la recherche : 1) Responsabilisation 2) Prise en charge 3) Soutien et accompagnement. Une analyse éthique de ces modèles sera présentée.

Expérience des patients, parents, soignants et gestionnaires en sécurité des soins en pédiatrie: pour une démarche de partenariat et communication

Julie Cousineau1, Nathalie Orr-Gaucher1, 2, Marie-France Langlet2, Geneviève Parisien2, Marie-Pascale Pomey3

1Faculté de médecine, Université de Montréal, 2CHU Sainte-Justine, 3École de santé publique, Université de Montréal

Introduction: Les initiatives promouvant la sécurité des soins sont orientées vers les cliniciens ou la réduction des risques. La compréhension de l'engagement du patient dans ses stratégies de sécurité s’impose. L'objectif de l'étude était d’explorer le rôle du partenariat en sécurité des soins en pédiatrie.

Méthodes: Une recherche qualitative fut menée dans un hôpital universitaire pédiatrique de soins tertiaires auprès de patients (14-21 ans), parents, gestionnaires, cliniciens. L’équipe interdisciplinaire de chercheurs a élaboré les guides d’entrevue. Les données ont été transcrites. Une arborescence de codage fut construite en deux temps : les nodes et thèmes ont été organisés en une arborescence informée par la littérature puis une analyse de contenu a permis d’identifier les thèmes émergents pour raffiner l’arborescence. Les réponses des groupes de discussion furent triangulées pour proposer une conceptualisation d’ensemble.

Résultats: 26 personnes furent rencontrées dans 6 groupes (9 parents, 10 cliniciens, 4 gestionnaires, 3 patients) entre 2018 et 2020. Des soins sécuritaires sont de qualité et nécessitent la participation de tous. L’engagement en sécurité fonctionne si la prestation de soins sûrs et efficaces est considérée tout au long des expériences de soins. Les efforts de prévention des incidents doivent être standardisés dans les établissements et inclure des relations collaboratives et humanisées. En résulte une triple culture de la sécurité: la culture juste, la culture organisationnelle/sectorielle, et les cultures éducatives et professionnelles des cliniciens. L'implication de tous est possible grâce à des cliniciens ouverts et intéressés, des actions encourageant les usagers à s'exprimer, en plus d'une communication claire et transparente.

Conclusion: L’engagement en sécurité des soins en pédiatrie requiert l’engagement de tous les intervenants, incluant l’organisation, durant le continuum de soins. Les niveaux de la culture de sécurité impliquent une posture d’ouverture et des actions axées vers la mise en œuvre du partenariat au sein d’une relation de confiance.

Le parcours de soins dans l'interruption de grossesse pour anomalie foetale : une analyse du counselling et du deuil

Marianne Sénéchal1, Catherine Taillefer2, 3, Antoine Payot3, 4

1Centre de recherche du CHU Sainte-Justine, Montréal, Québec, 2Département d'Obstétrique et Gynécologie, CHU Sainte-Justine, Montréal, Québec, 3Bureau de l'Éthique Clinique, Université de Montréal, Montréal, Québec, 4Département de Pédiatrie, CHU Sainte-Justine, Montréal, Québec

Pregnancy termination for fetal anomaly (TOPFA) is a possible outcome of a pregnancy complicated by a fetal anomaly detected during routine prenatal care. Limited research is available on the quality of the counselling offered to women, in terms of enabling them to make an informed decision. The goal of this descriptive cohort study was to examine the medical process offered to a cohort of 151 women who underwent TOPFA in 2018 in a single tertiary mother and child hospital to identify areas for potential quality improvement (QI). Statistical analysis comprised basic statistical tests, Pearson's χ2 test, and logistic regression. Counselling was evaluated by two fetal health specialists who found that the counselling process was minimal in 42% of cases. Counselling referrals to pediatric specialists were made in 26% of cases, with many potential explanations for this finding. Complicated bereavement was present in 39% of cases. Risk factors for complicated bereavement were explored and were found to be insufficient social support (odds ratio [OR] 6.5; 95% CI 2.0-21.0, P < 0.001), history of a mood disorder (OR 3.4; 95% CI 1.3-8.8, P < 0.01), and history of another TOPFA (OR 6.2; 95% CI 1.2-31.0, P = 0.01). Viewing the fetus after termination was not correlated with a significant reduction in complicated bereavement. The evaluation of the counselling as minimal in 42% of cases and the high prevalence of complicated bereavement call for quality improvement (QI) in the process for women who undergo TOPFA. Clinicians should be able to screen women most at risk for complicated bereavement to best orient preventive care.

Caractéristiques cliniques et démographiques d'une cohorte d'enfants et d'adolescent.e.s suivi.e.s à la clinique interdisciplinaire de diversité de genre du CHU Sainte-Justine

Sophie Marsolais1, Janie Kelley1, Valérie Taillefer1, Lyne Chiniara1, Nicholas Chadi1

1CHU Sainte-Justine

Approximativement 2% des enfants et adolescent.e.s québécoi.e.s s’identifient comme transgenres ou non-binaires (TNB). La clinique de diversité de genre du CHU Sainte-Justine est la première clinique canadienne à offrir des soins trans-affirmatifs en milieu universitaire francophone. Depuis sa création en 2016, elle reçoit un nombre croissant de demandes de consultations et soutient actuellement 350 enfants et adolescent.e.s TNB.

L’objectif est de décrire les caractéristiques cliniques et démographiques d’une cohorte d’enfants et d’adolescent.e.s suivi.e.s à la clinique de diversité de genre du CHU Sainte-Justine.

Une collecte de données rétrospective a été effectuée à partir des dossiers médicaux des 279 jeunes ayant consulté à la clinique entre sa création et le 31 mai 2021. Les suivis ont été inclus jusqu'au 15 octobre 2021. Toutes les données ont été entrées dans une base de données protégée. Le projet a reçu l’approbation du comité d'éthique de recherche du CHU Sainte-Justine.

À la consultation initiale, les jeunes avaient en moyenne 14,4 ans (minimum 4,1 ans et maximum 18,3 ans) et 70,6% étaient de sexe féminin assigné à la naissance. 94,3% des jeunes avaient divulgué leur identité de genre à leur famille. Plus de la moitié présentaient au moins une comorbidité de santé mentale (55,2 %) à la consultation initiale et 12,2% des jeunes avaient déjà fait une tentative de suicide. Au cours de la période de suivi, 49,5 % des jeunes ont reçu une prescription de bloqueurs pubertaires et 40,9%, d'hormonothérapie trans-affirmative (testostérone ou œstrogène).

Les enfants et adolescent.e.s suivi.e.s à la clinique de diversité de genre du CHU Sainte-Justine présentent des taux élevés de comorbidités de santé mentale, soulignant l'importance de fournir des services de soutien à ces jeunes et leurs familles. Les recherches futures s'appuyant sur ces résultats permettront d'identifier les besoins spécifiques et les trajectoires de soins des jeunes TNB francophones.