Résumés des présentations étudiantes

LA CRÉATIVITÉ EN ÉTHIQUE CLINIQUE

4 présentations étudiantes

Objectifs des présentations étudiantes :

Développer son approche critique des problématiques en éthique clinique d’actualité.
Découvrir les nouveautés en recherche et en innovation en éthique clinique.
Développer ses connaissances en méthodes de recherche en éthique clinique.

Les soins dentaires pour les enfants ayant des besoins particuliers ne sont pas considérés comme des soins essentiels : perspectives des parents et des dentistes

Magdalena Jaworski1, Hugo Cadorel1 , Annie Janvier1, Marie-Ève Asselin1

1Université de Montréal

Contexte: La santé orale constitue une facette importante de la santé globale des enfants à besoins particuliers, cependant elle se retrouve souvent délaissée. Des recommandations pour la prise en charge existent, mais elles reflètent peu la réalité des familles et des dentistes.

Méthode: 14 participants ont été recrutés dans un hôpital pédiatrique pour participer à des entrevues semi-structurées: 9 parents et 5 dentistes pédiatriques. Une méthodologie qualitative a été utilisée pour analyser les réponses sur la prévention, l’accessibilité et le traitement.

Résultats: L’analyse thématique du contenu a permis d’identifier plusieurs barrières aux soins de santé orale optimaux pour les enfants à besoins particuliers. Principalement, l’enjeu de l’accessibilité : « Je travaille dans le domaine et même moi j’ai de la difficulté à trouver un dentiste pour mon enfant », des finances : « ses soins dentaires ne sont pas couverts car ils ne sont pas considérés essentiels » et géographiques : « Je suis chanceux, je conduis 30 minutes, les autres doivent conduire des heures ». Les parents évoquent les obstacles à la prévention : « Je ne savais pas comment m'y prendre pour brosser ses dents, j’ai utilisé mon gros bon sens ». Les dentistes soulignent l’importance de la communication et déplorent l’absence d’interdisciplinarité: « J’aimerais que le dentiste fasse partie de l’équipe ». Concernant la stabilisation protectrice (contention) et l’anesthésie générale, les parents et dentistes partageaient l’opinion de leur nécessité: « Cela (stabilisation) n’est pas facile à accepter, mais c’est nécessaire » et « Il vaut mieux faire toutes les procédures en une fois. » Ces sujets demeurent pourtant contestés dans la littérature.

Conclusion: Les soins dentaires et la prévention sont des éléments essentiels dans la santé des enfants à besoins particuliers. Cette étude révèle une discordance entre les recommandations des sociétés savantes et la réalité vécue par les familles. Nous avons identifié plusieurs conseils pour les parents et les dentistes.

Parents' experiences and recommendations for decision-making regarding lumbar puncture and hospitalisation for ther febrile infant

Philippe Sylvestre1, Nathalie Gaucher1, 2, Brett Burnstein3, Paul L Aronson4

1Université de Montréal, 2CR-CHUSJ, 3McGill University Health Centre, 4Yale School of Medicine

Background: New guidelines regarding febrile infants recommend shared decision making (SDM) with parents regarding lumbar puncture (LP) and hospitalisation in low/intermediary risk cases. Little guidance exists for clinicians on how to engage with parents in these decisions.

Objective: To explore parents’ experiences and recommendations regarding the decision-making process for LP and hospitalisation in the context of ED visit for their febrile infant.

Methods: Qualitative study using semi-directive focus groups with the parents of febrile infants aged ≤60 days having visited the emergency department (ED) (Montreal Children’s Hospital) between 05/2020-10/2021. Participants were recruited through purposive sampling. The interview guide explored decision-making processes and parents’ recommendations regarding LP and hospitalisation. A hypothetical scenario asked parents to choose between two equally safe options for their infant (LP or hospitalisation). Interviews were conducted in English using videoconferencing and transcribed verbatim. Thematic analysis guided the coding strategy. Data was coded by 3 researchers using a defined coding strategy and inductive approach. Themes and subthemes were identified using both an inductive approach and by applying SDM frameworks. Interviews continued until thematic saturation was achieved. IRB approval was obtained.

Results: From 09 to 12/2022, seven 60-minute focus groups were conducted with 17 parents. Participants identified strategies to be engaged in their infant’s care in the context of a strong medical recommendation favoring LP: recognise parents’ vulnerability/stressful experience, tailor information to parents’ preferences (use of numbers/documents, degree of detail), explain procedure (indications, risks), instill trust trough supportive and coordinated approach, involve parents in the ED visit. Data analysis using SDM frameworks generated a practical approach to tailoring information to parents’ preferences and to supporting them in deciding for their child.

Conclusions: Our study provides means of engaging parents in their infants’ care for the management of both high and low/intermediary-risk febrile infants in the ED.

Qualité de vie de patients atteints de maladie auto-inflammatoire : une étude qualitative

Noémie Lemoine1

1CHU Sainte Justine, Université de Montreal

Les maladies auto-inflammatoires ont un impact significatif sur le bien-être des patients.tes et de leur famille du fait de l'intensité des poussées inflammatoires récurrentes. Nous avons cherché à identifier les éléments clés pour évaluer la qualité de vie des adultes et des enfants atteints d’une des 6 maladies auto-inflammatoires retenues pour cette recherche. Une étude qualitative multicentrique a été réalisée, et nous avons réalisé 39 entretiens semi-directifs : les parents pour les enfants de <6 ans ; les patients.tes et les parents séparément pour les enfants de 7-17 ans ; les patients.tes adultes (58 entretiens au total). Trois dimensions principales ont émergé de cette étude : 1) la relation à soi, 2) la relation aux autres, 3) la relation à la société. Dans la première dimension, la temporalité est une dimension importante. Les participants comparent leur vie avant et après diagnostic, notant qu’il faut apprendre à vivre avec la maladie, à reconnaître les symptômes et à savoir les gérer. Ils développent également une lassitude et de la colère face au fardeau de la maladie et des traitements. Dans leur relation aux autres, les participants indiquent un fort impact de la maladie sur les relations avec la fratrie, qui peuvent être modifiées par leur désir de protéger l'enfant malade ou par la jalousie de l'attention parentale. De plus, l'anxiété parentale persiste dans le temps, ce qui impacte l’équilibre du couple. En ce qui concerne la troisième dimension, la maladie a fortement influencé les choix de vie professionnelle des adultes. Ces résultats mettent en évidence les impacts sur la qualité de vie des patients.tes malgré l'efficacité des traitements actuels. À partir de ces résultats, nous souhaitons construire une échelle d’évaluation de la qualité de vie adaptée à ces pathologies, afin de rendre la prise en charge plus efficace et plus éthique .

Signaler la situation d'un enfant aux services de protection de la jeunesse : décision clinique ou dilemme éthique ?

Clara Low-Décarie1, Nathalie Gaucher2, Annie Janvier2

1CHU Sherbrooke, 2CHU Sainte-Justine

La maltraitance des enfants est une problématique mondiale majeure que les systèmes en place tentent de minimiser à travers, entre autres, des législations rendant obligatoire son signalement aux services de protection de la jeunesse. Il est possible que ces lois permettent une meilleure identification des cas de maltraitance. Toutefois, le réel impact du signalement obligatoire et les perspectives des professionnels de la santé à son sujet doivent continuer d’être explorés. Plusieurs études se sont intéressées aux obstacles ressentis face à un signalement potentiel, mais rarement avec un intérêt spécifique pour les enjeux éthiques. À travers une étude exploratoire, notre objectif primaire était de décrire les expériences et perspectives de soignants d’un centre hospitalier universitaire pédiatrique du Québec face aux dilemmes moraux engendrés par le besoin de signaler une situation qu'ils identifient comme étant possiblement de la maltraitance. Nous avons exploré les impacts potentiels de la profession, du milieu de travail et du nombre d’années en pratique, ainsi que quelques thèmes secondaires. Cent trente-cinq participants ont répondu à un questionnaire anonyme en ligne développé par l’équipe de recherche en se basant sur la littérature existante. Quatre-vingt-seize pourcents d'entre eux avaient rencontré des situations de possible maltraitance dans le cadre de leur travail. Les répondants étaient généralement subjectivement engagés envers leurs responsabilités de signaler celles-ci, mais seulement 44% l’avaient déjà fait eux-mêmes. Plusieurs raisons sont possibles pour ces écarts entre exposition, engagement et expériences de signalement, dont certaines sont de l'ordre de questionnements éthiques. La divulgation du processus aux familles concernées soulève des préoccupations particulières. Par ailleurs, la formation était perçue comme importante, mais déficitaire selon 88-89% des participants. De nombreux aspects éthiques devraient être pris en considération quand il est question de maltraitance, à la fois en clinique et dans les enseignements au sujet de sa reconnaissance et de son signalement.

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